(সিএনএন) – তাদের মেয়ে মিয়ার বয়স ছিল মাত্র তিন বছর যখন কানাডিয়ান দম্পতি এডিথ লেমে এবং সেবাস্টিয়ান পেলেটিয়ার প্রথম তার দৃষ্টি সমস্যা লক্ষ্য করেন।

প্রথমবার তাকে একজন বিশেষজ্ঞের কাছে নিয়ে যাওয়ার কয়েক বছর পর, মিয়া, তার চার সন্তানের মধ্যে সবচেয়ে বড়, রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসায় ধরা পড়ে, এটি একটি বিরল জেনেটিক ব্যাধি যা সময়ের সাথে সাথে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস বা হ্রাস ঘটায়।

এই মুহুর্তে, লেমে এবং পেলেটিয়ার, যারা 12 বছর ধরে বিবাহিত ছিলেন, লক্ষ্য করেছিলেন যে তাদের দুই ছেলে, কলিন, এখন সাত, এবং লরেন্ট, এখন পাঁচ, একই উপসর্গগুলি অনুভব করছেন।

তাদের ভয় নিশ্চিত হয়েছিল যখন 2019 সালে ছেলেদের একই জেনেটিক ডিসঅর্ডার ধরা পড়ে; তাদের অন্য ছেলে লিও, এখন নয়, সব পরিষ্কার ছিল।

“আপনি সত্যিই কিছুই করতে পারেন না,” লেমে বলেছেন, রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসার অগ্রগতি ধীর করার জন্য বর্তমানে কোন নিরাময় বা কার্যকর চিকিত্সা নেই।

“আমরা জানি না যে এটি কত দ্রুত যাবে, তবে আমরা আশা করি যে তারা মধ্য জীবনের মধ্যে সম্পূর্ণ অন্ধ হয়ে যাবে।”

ভিজ্যুয়াল স্মৃতি

তুরস্কের ওলুডেনিজে তার স্বামী সেবাস্টিয়ান পেলেটিয়ার এবং সন্তান মিয়া, লিও, কলিন এবং লরেন্টের সাথে এডিথ লেমে।

তুরস্কের ওলুডেনিজে তার স্বামী সেবাস্টিয়ান পেলেটিয়ার এবং সন্তান মিয়া, লিও, কলিন এবং লরেন্টের সাথে এডিথ লেমে।

এডিথ লেমে

খবরের সাথে চুক্তিতে আসার পরে, দম্পতি তাদের সন্তানদের তাদের জীবনে তাদের নিজস্ব পথ বেছে নেওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় দক্ষতা বিকাশে সহায়তা করার দিকে মনোনিবেশ করেছিলেন।

যখন মিয়ার বিশেষজ্ঞ তাকে “ভিজ্যুয়াল মেমরি” অনুশীলন করার পরামর্শ দেন, তখন লেমে বুঝতে পেরেছিলেন যে এটি করার জন্য তার এবং অন্যান্য শিশুদের জন্য সত্যিই একটি অবিশ্বাস্য উপায় ছিল।

“আমি ভেবেছিলাম, ‘আমি তাকে একটি বইয়ে একটি হাতি দেখাতে যাচ্ছি না, আমি তাকে একটি আসল হাতি দেখতে নিয়ে যাচ্ছি,'” তিনি বলেছিলেন। “এবং আমি তার চাক্ষুষ স্মৃতিকে আমার পক্ষে সেরা, সবচেয়ে সুন্দর চিত্র দিয়ে পূরণ করব।”

তিনি এবং তার স্বামী শীঘ্রই তাদের সন্তানদের সাথে বিশ্ব ভ্রমণে এক বছর কাটানোর পরিকল্পনা শুরু করেছিলেন।

যদিও Lemay এবং Pelletier প্রায়শই বাবা-মা হওয়ার আগে একসাথে ভ্রমণ করতেন এবং তাদের সন্তানদেরকে বিভিন্ন ভ্রমণে নিয়ে যেতেন, একটি পরিবার হিসাবে একটি বর্ধিত ট্রিপ নেওয়ার বিষয়টি আগে প্রশ্নের বাইরে ছিল।

“আমাদের নির্ণয়ের সাথে জরুরী কাজ আছে,” পেলেটিয়ার যোগ করেন, যিনি অর্থে কাজ করেন। “বাড়িতে করার মতো দুর্দান্ত জিনিস রয়েছে, তবে ভ্রমণে কিছুই নেই।

“শুধু দৃশ্য নয়, বিভিন্ন সংস্কৃতি এবং মানুষ।”

তারা শীঘ্রই তাদের সঞ্চয় বাড়ানোর চেষ্টা শুরু করে, এবং যখন পেলেটিয়ার কোম্পানির জন্য কাজ করে এবং তাদের মালিকানাধীন স্টক কেনা হয় তখন তাদের ভ্রমণের পাত্রটি স্বাগত জানায়।

“এটি জীবনের থেকে একটি ছোট উপহারের মতো ছিল,” লেমে স্বীকার করেন, যিনি স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহে কাজ করেন। “আমি অনুমান করি যে এটি ভ্রমণের জন্য টাকা।”

ছয়জনের পরিবারটি মূলত 2020 সালের জুলাই মাসে রওনা হওয়ার কথা ছিল এবং একটি গভীর ভ্রমণের পরিকল্পনা করেছিল যার মধ্যে রাশিয়া থেকে ওভারল্যান্ড ভ্রমণ এবং চীনে সময় কাটানো অন্তর্ভুক্ত ছিল।

দারুণ অ্যাডভেঞ্চার

Lemay-Pelletier পরিবার নামিবিয়ার কুইভেট্রি বন অন্বেষণ করে, যেখানে তারা তাদের বিশ্ব যাত্রা শুরু করে।

Lemay-Pelletier পরিবার নামিবিয়ার কুইভেট্রি বন অন্বেষণ করে, যেখানে তারা তাদের বিশ্ব যাত্রা শুরু করে।

এডিথ লেমে

যাইহোক, বিশ্বব্যাপী মহামারী দ্বারা সৃষ্ট ভ্রমণ বিধিনিষেধের কারণে, তারা বেশ কয়েক বছরের জন্য তাদের ভ্রমণ স্থগিত করতে বাধ্য হয়েছিল এবং তাদের ভ্রমণপথগুলি অসংখ্যবার সংশোধন করেছিল। 2022 সালের মার্চ মাসে যখন তারা অবশেষে মন্ট্রিল ছেড়ে চলে গেল, তখন তাদের কিছু পরিকল্পনা ছিল।

“আমরা আসলে একটি ভ্রমণসূচী ছাড়াই চলে গিয়েছিলাম,” লেমে বলেছেন। “আমরা কোথায় যেতে চাই সে সম্পর্কে আমাদের ধারণা ছিল, কিন্তু আমরা যাওয়ার পরিকল্পনা করছি। হয়তো এক মাস এগিয়ে।”

যাত্রা করার আগে, Lemay-Pelletier পরিবার তাদের ভ্রমণের অভিজ্ঞতার একটি তালিকা তৈরি করেছে। লেমায়ের মতে, মিয়া ঘোড়ায় চড়তে চেয়েছিলেন, এবং লরেন্ট একটি উটে রস পান করতে চেয়েছিলেন।

“সে সময়ে এটি সত্যিই নির্দিষ্ট এবং খুব মজার ছিল,” তিনি যোগ করেন।

তারা নামিবিয়াতে তাদের যাত্রা শুরু করেছিল, যেখানে তারা হাতি, জেব্রা এবং জিরাফের কাছাকাছি ছিল, জাম্বিয়াতে গিয়েছিল এবং সেখান থেকে তানজানিয়ায়, তুরস্কে যাওয়ার আগে, যেখানে তারা এক মাস থাকবে। ইন্দোনেশিয়া যাওয়ার আগে পরিবারটি মঙ্গোলিয়ায় চলে যায়।

“আমরা দর্শনীয় স্থানগুলিতে ফোকাস করি,” পেলেটিয়ার ব্যাখ্যা করেন। “আমরা প্রাণীজগত এবং উদ্ভিদের প্রতিও অনেক মনোযোগ দিই৷ আমরা আফ্রিকাতে অবিশ্বাস্য প্রাণী দেখেছি, তবে তুরস্ক এবং অন্যান্য জায়গায়ও৷

“সুতরাং আমরা সত্যিই নিশ্চিত করার চেষ্টা করছি যে তারা এমন জিনিসগুলি দেখে যা তারা বাড়িতে দেখে না এবং সবচেয়ে অবিশ্বাস্য অভিজ্ঞতা রয়েছে।”

তাদের দৃষ্টিশক্তি তুলনামূলকভাবে শক্তিশালী থাকাকালীন সুন্দর দৃশ্য দেখার পাশাপাশি, দম্পতি আশা করেন যে এই ট্রিপটি শিশুদের শক্তিশালী মোকাবেলার দক্ষতা বিকাশে সহায়তা করবে।

ন্যাশনাল আই ইনস্টিটিউট অনুসারে, ইউএস ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথের অংশ, ইউএস ডিপার্টমেন্ট অফ হেলথ অ্যান্ড হিউম্যান সার্ভিসেসের একটি সংস্থা, রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসার লক্ষণগুলি সাধারণত শৈশব থেকেই শুরু হয় এবং বেশিরভাগ লোক শেষ পর্যন্ত তাদের দৃষ্টিশক্তি হারায়।

“তাদেরকে তাদের জীবন জুড়ে সত্যিই স্থিতিস্থাপক হতে হবে,” লেমে যোগ করেছেন, যিনি উল্লেখ করেছেন যে মিয়া, কলিন এবং লরেন্টকে ক্রমাগত সামঞ্জস্য করতে হবে কারণ তাদের দৃষ্টি খারাপ হয়ে যায়।

সহায়তা সিস্টেম

তুরস্কের ক্যাপাডোসিয়ায় পরিবারের সফরের সময় দম্পতির ছেলে লিও।

তুরস্কের ক্যাপাডোসিয়ায় পরিবারের সফরের সময় দম্পতির ছেলে লিও।

এডিথ লেমে

“ভ্রমণ এমন কিছু যা থেকে আপনি শিখতে পারেন। এটি সুন্দর এবং এটি মজার, তবে এটি সত্যিই কঠিনও হতে পারে। আপনি উদ্বিগ্ন হতে পারেন। আপনি ক্লান্ত হতে পারেন। হতাশা আছে। তাই ভ্রমণ থেকে আপনি অনেক কিছু শিখতে পারেন।”

যদিও মিয়া, এখন 12 বছর বয়সী, তার বয়স সাত বছর থেকেই তার অবস্থা সম্পর্কে জেনেছে, কলিন এবং লরেন্ট সম্প্রতি জানতে পেরেছিলেন এবং কঠিন প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে শুরু করেছিলেন।

“আমার ছোট ছেলে আমাকে জিজ্ঞেস করেছিল, ‘মা, অন্ধ হওয়ার মানে কি?’ আমি কি গাড়ি চালাতে যাচ্ছি?” লেমে বলে। “তার বয়স পাঁচ বছর। কিন্তু সে ধীরে ধীরে বুঝতে পারছে কি ঘটছে। এটা তার জন্য একটা স্বাভাবিক কথোপকথন ছিল। কিন্তু আমার জন্য এটা ছিল হৃদয়বিদারক।”

লিওর জন্য, দ্বিতীয় সবচেয়ে বড় সন্তান, তার ভাইবোনদের জেনেটিক অবস্থা জানা ছিল “সর্বদা জীবনের একটি সত্য।”

Lemay এবং Pelletier আশা করেন যে বিভিন্ন দেশে সময় কাটানো এবং বিভিন্ন সংস্কৃতি সম্পর্কে শেখা সমস্ত শিশুকে দেখাবে যে তারা কতটা ভাগ্যবান, যদিও পরবর্তী জীবনে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস হতে পারে।

“তাদের জীবন যতই কঠিন হোক না কেন, আমি তাদের দেখাতে চেয়েছিলাম যে তারা কতটা ভাগ্যবান যে তারা বাড়িতে জল আছে এবং সুন্দর রঙিন বই নিয়ে প্রতিদিন স্কুলে যেতে পারবে,” লেমে যোগ করে৷ চারটি শিশুই অপেক্ষাকৃত সহজে রাস্তায় জীবনের সাথে খাপ খাইয়ে নেয়।

“তারা খুব আকর্ষণীয়,” তিনি বলেছেন। “তারা সহজেই নতুন দেশ এবং নতুন খাবারের সাথে মানিয়ে নেয়। আমি তাদের দ্বারা খুব মুগ্ধ।”

যদিও চাক্ষুষ অভিজ্ঞতা একটি অগ্রাধিকার রয়ে গেছে, Lemay বলেন ট্রিপ শিশুদের “অন্যরকম কিছু” দেখানো এবং তাদের অবিস্মরণীয় অভিজ্ঞতা প্রদান করা হয়.

“সারা বিশ্বে সুন্দর জায়গা আছে, তাই আমরা কোথায় যাই সেটা কোন ব্যাপার না,” তিনি ব্যাখ্যা করেন।

“এবং আমরা কখনই জানি না কী তাদের মুগ্ধ করবে। আমরা নিজেরাই বলব [they will think] কিছু সুন্দর এবং তারপরে তারা রাস্তায় কুকুরছানা দেখে এবং এটি তাদের জীবনের সেরা জিনিস।”

পরিবার সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যমে তাদের ভ্রমণ রেকর্ড করে, তাদের ফেসবুক এবং ইনস্টাগ্রাম অ্যাকাউন্টে নিয়মিত আপডেট পোস্ট করে।

লেমে বলেছেন যে অন্যরা যারা নিজেরাই রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসা নির্ণয় করেছেন বা প্রিয়জন তার সাথে যোগাযোগ করেছেন উৎসাহের কথা বলার জন্য।

প্রকৃতপক্ষে, একজন শিক্ষক যিনি কুইবেকের অন্ধ বা দৃষ্টি প্রতিবন্ধী শিক্ষার্থীদের জন্য একটি বিশেষ স্কুলে কাজ করেন তিনি তাদের 11,000 ফেসবুক অনুসরণকারীদের মধ্যে রয়েছেন এবং প্রায়শই তার ক্লাসকে তার দুঃসাহসিক কাজ সম্পর্কে বলেন।

“প্রতি সপ্তাহে, তিনি তার ফেসবুক পেজ খুলেন এবং সমস্ত ছবির ক্যাপশন দেন বা আমি যা লিখি তা পড়েন,” লেমে বলেন।

“এবং কোন না কোনভাবে তারা আমাদের সাথে যাত্রার অংশ। অন্য লোকেদের সাথে ভাগ করে নিতে সক্ষম হওয়া সত্যিই একটি দুর্দান্ত উপহার যার জন্য আমি সত্যিই কৃতজ্ঞ। এটি আমাকে সত্যিই আনন্দিত করে।”

ভবিষ্যতের চ্যালেঞ্জ

লেমে এবং পেলেটিয়ার বলেছেন যে এই ভ্রমণ তাদের চার সন্তানের মধ্যে বন্ধনকে শক্তিশালী করেছে, যাদের মঙ্গোলিয়ায় দেখা গিয়েছিল।

লেমে এবং পেলেটিয়ার বলেছেন যে এই ভ্রমণ তাদের চার সন্তানের মধ্যে বন্ধনকে শক্তিশালী করেছে, যাদের মঙ্গোলিয়ায় দেখা গিয়েছিল।

এডিথ লেমে

Lemay এবং Pelletier স্বীকার করে যে রোগ নির্ণয় সবসময় তাদের মনের পিছনে থাকে, কিন্তু তারা এই মুহূর্তে বেঁচে থাকার দিকে মনোনিবেশ করে এবং “তাদের শক্তিকে ইতিবাচক জিনিসগুলিতে নিযুক্ত করে।”

“আমরা কখনই জানি না এটি কখন শুরু হতে পারে বা কত দ্রুত যেতে পারে,” পেলেটিয়ার যোগ করে। “সুতরাং আমরা সত্যিই আমাদের প্রতিটি সন্তানের সেবা করতে চাই যাতে তারা একটি পরিবার হিসাবে এই সময়টি কাটাতে পারে এবং এই অভিজ্ঞতাটি সম্পূর্ণভাবে উপভোগ করতে পারে।”

যদিও পরিবার আগামী মার্চে কুইবেকে বাড়ি ফেরার পরিকল্পনা করেছে, তারা বলে যে তারা খুব বেশি এগিয়ে যাওয়ার চিন্তা না করার চেষ্টা করে। প্রকৃতপক্ষে, মুহুর্তে বেঁচে থাকার ক্ষমতা হল একটি প্রধান জিনিস যা পরিবার গত কয়েক মাসে শিখেছে।

“এই ট্রিপটি আরও অনেক কিছুর প্রতি আমাদের চোখ খুলে দিয়েছে এবং আমরা সত্যিই আমাদের কাছে যা আছে এবং আমাদের চারপাশের লোকদের উপভোগ করতে চাই,” পেলেটিয়ার বলেছেন।.

“যদি আমরা ফিরে আসার সময় এভাবে চলতে পারি, এমনকি আমাদের প্রতিদিনের ক্রিয়াকলাপেও, এটি সত্যিই একটি ভাল অর্জন হবে।”

যদিও পরিবার হিসাবে ভ্রমণ করা পরীক্ষা করা হয়েছে – দম্পতি তাদের বাচ্চাদের রাস্তায় স্কুলে পাঠায় – লেমে এবং পেলেটিয়ার বলেছেন যে হাইলাইটগুলির মধ্যে একটি শিশুদের মধ্যে বন্ধনের সাক্ষী হয়েছে।

“তারা একসাথে দুর্দান্ত,” তিনি যোগ করেন। “আমি মনে করি এটি তাদের মধ্যে বন্ধনকে শক্তিশালী করতে সাহায্য করে। এবং আমি আশা করি এটি ভবিষ্যতে অব্যাহত থাকবে এবং তারা একে অপরকে সমর্থন করতে পারবে।”

Pelletier আশার উপর জোর দেন যে মিয়া, কলিন এবং লরেন্ট কখনই অন্ধ হবেন না। তবে আপাতত, তারা ভবিষ্যতে যা কিছু আছে তা মোকাবেলা করার জন্য যথাসাধ্য চেষ্টা করছে।

“আমি আশা করি বিজ্ঞান একটি সমাধান খুঁজে বের করবে,” Pelletier বলেছেন। “আমরা এটির জন্য আমাদের আঙ্গুলগুলি অতিক্রম করছি। কিন্তু আমরা জানি এটি ঘটতে পারে, তাই আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে আমাদের বাচ্চারা সেই চ্যালেঞ্জগুলির মুখোমুখি হতে সজ্জিত।”